Av Siri Fuglem Berg, Anestesilege, Dr med, mor til jente med trisomi 18 som levde i tre dager, grunnlegger av virtuell hospicevirksomhet – “Omsorg i mors liv” (www.trisomi18.com)
A. L. Beaudet publiserte i 1990 en artikkel i American Journal of Human Genetics (1990; 47:603-605) om problemer med screening av bærere av genet for cystisk fibrose. Der beskrives spenningen mellom målet om økning av befolkningens valgmuligheter med tanke på forplantning og målet om å «forebygge» fødsler av barn med avvik:
«Although some would agree that the success of the program should be judged solely by the effectiveness of the educational programs (i.e., whether screenees understood the information), it is clear that prevention of cystic fibrosis is also, at some level, a measure of a screening program, since few would advocate expanding the substantial resources involved if very few families wish to avoid the disease.»
Poenget i sitatet er at screening programmet kun er interessant for dem som dekker utgiftene så lenge de fleste familier ønsker å unngå å sette barn med cystisk fibrose til verden. Beaudet beskriver et screening program der man leter etter bærere, men hans bekymringer er også gjeldende for screening programmer der man leter etter avvik hos fostre. En viktig forutsetning for å innføre et screening program er altså at man antar at de fleste ønsker å fjerne fostre som har de avvik det letes etter. Ellers er det jo ingen vits.
Det er utenkelig at Staten ønsker å utvide programmet med fosterdiagnostikk, et program uten påviselig helsegevinst, dersom de ikke samtidig forventer at mange velger abort ved syndromer og andre avvik. Bare på dette viset kan programmet «lønne seg» – økonomisk og etter “hensikten” med programmet.
Et screening programs suksess vil i realiteten måles ved andel avvik man klarer å «forebygge», det blir ingen suksess dersom alle velger som meg og bærer frem sine barn med avvik. Det fordrer nemlig videre oppfølging gjennom svangerskap, og kan i verste fall føre til at man får nok et levendefødt, ressurskrevende lite barn med spesielle behov.
Forutsetningen for at programmet skal lykkes er derfor at de fleste ikke velger som meg. Et av målene må jo da være å unngå at kvinner velger å bære fram.
De klarer det fint med dagens program – godt over 90% velger abort. Det må jo sis å være en suksess!
Men er det egentlig et fritt valg?
For å sitere meg selv igjen med noen små endringer:
Har stor respekt for at man ikke ønsker et sorteringssamfunn og synes det er trist at mange “friske” barn velges bort, men samtidig blir det i beste fall unøyaktig å si at “Tidlig ultralyd har per i dag ingen helsegevinst, med mindre man ser på det som gevinst å kunne abortere bort barn med avvik.” Hva med tvillinger som deler morkake? For enkelte av disse er det for sent når man kommer til ordinær ultralyd: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/-tvillingene-mine-ble-reddet-av-tidlig-ultralyd-3425488.html
Min datter er i live idag takket være tidlig ultralyd hvor man konkluderte med risikosvangerskap og det at hun etter dette fikk tette ultralyder hele veien opp mot fødselen, dattera vår ble forløst ved keisersnitt da hun på den siste av disse tette oppfølgingene så at det kom til å gå galt og at morkaka sviktet, mor merket ingen symptomer på dette. På ordinær ultralyd virket alt tilsynelatende bra, hadde man ikke sett avviket på den tidlige ultralyden hadde hun ikke vært i live idag.
Jeg er enig i at man ikke bør ha et sorteringssamfunn, men pr idag tar de fleste gravide tidlig ultralyd med egne penger, mindre ressurssterke og fattige gravide har ikke denne muligheten. Å si at det ene alternativet er 100% riktig og det andre er feil er i mine øyne forkastelig jmf både min egen og tvillingmorens historier.
Ingen vet hva som er rett eller galt når det gjelder helsemessige forhold. Men vi vet hva som er dokumentert og hva som ikke er dokumentert.
“Tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen”. Rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, februar 2012, er den mest omfattende gjennomgangen av aktuelle studier på feltet. Her kan en bla. lese:
«Vi fant ingen dokumentasjon for helsemessig gevinst av rutinemessig tidlig
ultralyd».
«Betydningen av bedre diagnostisering av tvillinger med felles morkake er
uavklart»
Se (bla. side 4): http://www.kunnskapssenteret.no/Nyheter/_attachment/14415?_ts=134ebe398e0&download=true
har lest den og ser at flere fagfolk har trukket seg fra rapporten grunnet bl.a pga tvillingsspørsmålet. Såvidt jeg vet er det gjort lite forskning på dette, men man vet at transfusjonssyndrom kan føre til at en av tvillingene dør, man vet at de kan reddes ved en opetasjon underveis i svangerskapet og man vet at felles morkake er langt lettere å påvise ved tidlig ultralyd. Er ikke det nok? Og hbva tenker du ift at pr idag tar mange tidlig ultralyd selv, mens ressurssvake kvinner med dårlig økonomi ikke har den muligheten?
Det er fullt teoretisk mulig at en ultralydundersøkelse tidlig i svangerskapet (ikke nødvendigvis i uke 11-13 – dersom det er antall morkaker man vil undersøke kunne vel en ultralyd noen uker tidligere vært like hensiktsmessig) kan gi positive helseeffekter for foster og/eller mor. Dersom vi skal bruke ressurser (helsepersonell, utstyr og penger) på dette tiltaket, og dersom det rutinemessig skal tilbys alle gravide uansett om man på forhånd tilhører en risikogruppe eller ei, så må noen ting på plass:
- kunnskap om hvor stor nytteverdien er – hvor mange barn dreier det seg om, hvor effektiv er behandlingen, hva er komplikasjonsraten, hvor mange barn kan man redde.
- beregninger av hvor effektiv en screeningundersøkelse er når den nettopp tilbys uselektert til alle gravide, når den utføres (nødvendigvis) av flere enn de aller mest spesialiserte fagfolkene
- beregning av “bivirkninger” av undersøkelsen. Her kommer bl.a. spørsmålet inn om falske positive funn ved tidlig ultralyd, som har blitt omtalt på denne nettsiden tidligere. Ikke sant – dersom antallet fostre med TTS som reddes oppveies av normale fostre som unødig går til grunne gjennom invasiv fosterdiagnostikk utløst av falske positive funn ved tidlig ultralyd. Da går vinninga opp i spinninga, i hvert fall sett fra ståstedet til de som tilbyr helsetjenester til befolkningen. For den som får sitt barn reddet etter tidlig ultralyd er det på et vis “verd det”, selv om et annet foster går til grunne. Men for helsetjenestetilbyderen (altså, Staten, da) er det jo revnende likegyldig om det er foster A eller foster B som overlever, det som teller er hvilken strategi som gir mest helse totalt sett.
- kostnadene knyttet til et screeningprogram. Det er lett å si at “det skal ikke stå på penger”, men vi som arbeider det norske helsevesenet opplever nærmest daglig at det nettopp står på penger, og at våre pasienter nektes viktige helsetjenester nettopp fordi vi ikke har råd. Dette gjelder også fordeling av personell-ressurser (hvor mange leger skal jobbe som gynekologer?), også internt innen svangerskapsomsorgen (hvor mange skal jobbe med ultralyd og fosterdiagnostikk – skal disse tas fra de som gir andre tjenester til gravide?).
Spørsmålet i ultralyddebatten handler ikke om hvorvidt det aldri skal eller alltid skal utføres ultralyd på gravide. Spørsmålet er om vi skal gi et rutinemessig tilbud til alle gravide uansett alder og risikofaktorer. Evt. om vi skal gi et “tilbud til alle som vil ha”, i en kontekst der vi må forvente at “de aller fleste vil ønske seg”, slik at det i realiteten blir “et tilbud til alle” likevel. Dersom det offentlige helsevesen gir et slikt tilbud, er det vår plikt å ha en formening om disse punktene jeg nevnte ovenfor.
Dersom vi mangler kunnskap (f.eks. om hvor effektivt tidlig ultralyd faktisk vil være, praktisert i en total og uselektert befolkning) så kan vi ikke gjennomføre en masseundersøkelse bare fordi “ekspertene tror det vil være nyttig”, eller fordi enkelthistorier har vist nytteeffekt. Det ville i så fall være stikk i strid med de retningslinjer vi har for helsetjenesten i Norge. Og i verste fall til skade for de gravide.
Til slutt: Det kan som sagt tenkes at du har rett, i at en ultralydundersøkelse på et tidsrom i 1. trimester kan være nyttig. Dersom teknologien med DNA-undersøkelse i maternelt blod (at man med stor sikkerhet kan påvise Downs syndrom hos fosteret gjennom en blodprøve av mor) konsolideres og blir rutinemessig tilgjengelig, så vil mye av den sorterings-etiske diskusjonen rundt tidlig ultralyd bli borte. Det vil også kunne eliminere behovet for risikofylte invasive fosterdiagnostiske tester – og dermed redusere problemet med falske positive funn noe.
Men fortsatt vil det gjenstå å bevise at det er kostnadseffektivt å screene med tidlig ultralyd. Og den etiske utfordringen rundt selektiv abortering av fostre med Downs syndrom og andre avvik vil være minst like stor- selv om den da vil kunne være frikoblet fra ultralydspørsmålet.
Takk for et grundig svar
Nei, kostnadseffektivt i den store sammenhengen vil nok ikke tidlig ultralyd ved TTS noengang bli, og det er trist at mange med downs selekteres bort, men pr idag tar svært mange tidlig ultralyd og mange med downs blir allerede selektert bort, unntatt i ressurssvake familier som ikke har råd til TU og ofte har dårligere forutsetninger for å sette et barn med spesielle behov til verden. Poenget mitt var at en med sikkerhet kan si at det ikke finnes helsegevinster jmf TTS noe kunnskapssenteret i praksis sier på tross av at en rekke fagfolk er uenige. For min egen del min datter som lever pga tidlig ultralyd. Jeg blir sint når noen sier at det ikke finnes helsemessige fordeler da de i praksis avskriver min datter, men jeg blir også sint når jeg ser at folk selekterer bort “friske” barn pga ulike grunner.
Ifølge gynekologer jeg har snakket med, kan man fint oppdage og følge opp tvillingesvangerskap med tranke på TTS UTEN rutinemesig fosterdiagnostisk ultralyd i uke 12. Denne ultralydundersøkelsen gir ingen økt helsegevinst med tanke å TTS ifølge de samme kildene. Kunnskapssenterets rapport har heller ikke klart å finne gevinst mtp dette.
Det er heller ikke vist, som du hevder, at ressurssvake familier går glipp av tidlig ultralyd pga økonomi. Fosterdiagnostisk ultralyd er faktisk ikke lovlig, annet enn på medisinsk indikasjon, og den utføres av ytterst spesialisert personell på kun fem av landets sykehus. Mange gravide er til ultralydundersøkelse en eller annen gang før rutineultralyd i uke 17, det store flertallet dreier seg da om “vanlig ultralyd” for å se antall fostre, om der er liv og hvor langt svangerskapet er kommet. Kun 10% får utført fosterdiagnostisk ultralyd. Igjen på medisinsk indikasjon.