Blodprøven som tester for Down syndrom er upålitelig

jpg2Av Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) og en av initiativtakerne bak neitilsortering.no.

Mange går i vilfarelsen og tror på ufeilbarligheten til den nye blodprøven (NIPD-testen) som gravide kan avlegge for å finne ut om barnet har Down syndrom, Edward syndrom eller Patau syndrom. Undersøkelser viser at testen er alt for grovkalibret til diagnostikk. Les videre

Merket med , , , , , , ,

I raushetens randsone

Bilde_KMBav Kristin Molvik Botnmark som er sosiolog, skribent og leder. Hun arbeider til daglig som direktør i et internasjonalt industrikonsern hvor hennes ansvarsområde er mennesker og kommunikasjon.

Har du merket det? Det blåser en vind over oss. En lett bris av mangfold og raushet. Alle skal med. Vi skal dele og heie på hverandre. Ved å være åpne, vise vår sårbarhet og egen feilbarlighet, vil rausheten omfavne oss. Helt fantastisk er det! Eller?

Det skurrer i mine ører. Det er bare så vidt et pust igjen av denne brisen her jeg står sammen med Vesla. Hun som ikke er som alle andre fordi hun ble syk og fikk en hjerneskade. Datteren min. Les videre

Merket med , , , , , ,

Mangfold, en bred normalitet?

Marte Wexelsen Goksøyr Kjersti Wexelsen GoksøyrAv Marte Wexelsen Goksøyr, skuespiller, forfatter og Kjersti Wexelsen Goksøyr, billedkunstner

Lege Elisabeth Swensen ser i et innlegg i Klassekampen (7. august) på den nye testen som kan påvise Downs syndrom hos fosteret ved en blodprøve som et udiskutabelt medisinsk fremskritt. Dette fordi jakten på fostre med Downs syndrom blir mer treffsikker og effektiv. Fostre med Downs syndrom kan bli abortert tidligere i svangerskapet, og risikoen for at fostre uten Downs syndrom kan gå med i en abort for å finne fostre med Downs syndrom, minker. Testen er altså, i følge henne, ikke meningsløs, fordi man på denne måten sikrere kan utrydde fostre med tilstanden Downs syndrom. Elisabeth Swensen mener, i følge henne selv, at hun ikke ser på mennesker med funksjonshemning som mindreverdige, men at vi skal legge til rette for en bred normalitet, i samfunnet. Vi skal ha en velferdsstat som garanterer alles trygghet. Er da mennesker med for eksempel Downs syndrom en for stor utfordring i et slikt samfunn? Hører de/vi ikke til i et samfunn som legger til rette for en bred normalitet? Er de/vi en trussel mot denne ”alles trygghet”?

Hun skriver videre: ”Testen, forutsatt at den holder det forskningen tyder på, gir svar på berettiget spørsmål om kromosomavvik der varierende, men oftest betydelig funksjonssvikt er et sannsynlig utkomme.” Hvilket grunnlag er denne påstanden bygget på? Opp gjennom historien har man løst problemet Downs syndrom på forskjellige måter, avhengig av hvilke midler man hadde til rådighet. Les videre

Merket med , , , , , , ,

Øvinga i Romslegheit

SFA6_12_vaageAv Lars Amund Vaage, forfatter
Foto: Bitten Munthe-Kaas

Så har me eit valresultat. Eg fryktar dette av fleire grunnar, både som pårørande, som kulturarbeidar og elles som borgar av dette landet. Eg meiner det er egoismen og sjåvinismen som er blitt for sterk. Viljen til å inkludera og til å hjelpa er for svak i dette rike landet.

Les videre

Merket med , , , , , , , , , , ,

Erstatning for psykisk belastning pga. manglende fostervannsdiagnostikk?

220px-Norges_lover

Gulating lagmannsrett ga 19. april i år en kvinne medhold i hennes krav om erstatning i forbindelse med at hun fødte et barn med Downs syndrom. Hun ble ved en feil ikke tilbudt fosterdiagnostikk, og påberoper seg psykiske problemer som følge av dette. Pasientskadenemnda har anket lagmannsrettens dom til Høyesterett (jf. «Henviste saker», sak 2013/1187). Saken er omtalt i artikler i VG og Dagen.

asyse_stortNeitilsortering.no har bedt medisiner og professor i juss Aslak Syse (bildet) om å kommentere temaet, ikke den konkrete saken. Syse har allerede skrevet om tematikken, og har tillatt oss å gjengi et utdrag fra sitt kapittel «Grenser for erstatningsrettslig vern» – i boka Pasientskaderett fra 2011: Les videre

Merket med , , ,

Er jeg ikke så “vellykket” at jeg har rett til å leve?

Marte folketale 010612bAv Marte Wexelsen Goksøyr

Marte Wexelsen Goksøyr (31) hadde sitt eget «Sommer i P2-program» 12. august, som du kan høre her. I programmet snakket hun mye om sine erfaringer og ønsker som skuespiller . Men forfatteren av suksessboka Jeg vil leve benyttet selvsagt også sjansen til å snakke etikk og politikk. Bloggen vår har fått tillatelse til å gjengi de politiske delene av manuskriptet hennes:

I tiden før og under annen verdenskrig ønsket Nazi- Tyskland å rendyrke sitt befolkningsmateriale. Alle barn med funksjonshemning skulle fjernes, og senere også voksne. De ble drept, utryddet. De passet ikke inn, hørte ikke til i et “vellykket, perfekt samfunn”. Onsdag 26. januar 2011 ble 10-årsjubileet for drapet på Benjamin Hermansen markert med fakkeltog i Oslo. Benjamin, som var mørk i huden, ble myrdet av to nynazister på Holmlia. Statsminister Jens Stoltenberg så det som viktig å delta i dette fakkeltoget: Norge skal være et inkluderende samfunn med plass til alle. Samme dag som dette jubileet ble markert fremmet Arbeiderpartiet forslag om tidlig ultralyd til alle gravide i uke 12. Dette hovedsakelig for å lete etter fostre med Downs Syndrom. Les videre

Merket med , , , , , , ,

Blodprøver, markedsføring og villedning

JPG_2Av Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) og en av initiativtakerne bak neitilsortering.no.

De siste årene er det kommet nye tester for å avgjøre om fosteret har trisomi. Det finnes noen ulike varianter av testene, men felles for dem er at de benytter seg av en blodprøve av den gravide. I den gravides blod identifiseres fragmenter av fosterets kromosomer. På denne bakgrunn gir testen en sannsynlighet for at fosteret skal ha trisomi 13, 18 eller 21.

I engelskspråklig faglitteratur betegnes denne typen fosterdiagnostiske tester for «Noninvasive Prenatal Diagnosis», forkortet NIPD.

Både i markedsføringen og medias omtale fremstår testene som nært perfekte med sensitivitet og spesifisitet på over 99%. Selv om få er kjent med disse begrepene, vil nok mange forstå opplysningene som om testen gir nesten 100% sikkerhet. Men slik er det på langt nær. Les videre

Merket med , , , , , , , , , ,

Myter om blodprøve

jpgAv Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) og en av initiativtakerne bak neitilsortering.no.

I den senere tid er det kommet nye tester som kan indikere om fosteret har trisom eller ikke. I debatten synes mange ikke å ha fått med seg at den aktuelle blodprøven er et alternativ til dagens fosterdiagnostiske ultralyd som tilbys gravide i risikogruppen. Blodprøven er beheftet med usikkerhet. Skal indikasjonen bekreftes, er en fortsatt avhengig av fostervanns- eller morkakeprøve. Les videre

Merket med , , , , , , ,

Likeverdsargumentet mot selektiv abort holder!

Morten Magelssen portrett (1)Av Morten Magelssen, lege, ph.d.-stipendiat i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, og forfatter av boken “Menneskeverd i klinikk og politikk” (http://www.lundeforlag.no/bok.cfm?id=1773).

For en tid siden  skrev John Reiersølmoen en viktig tekst på denne nettsiden. Han spurte: “Føler jeg virkelig så feil når jeg så tydelig kjenner at tidlig ultralyd til alle – med påregnelig effekt om færre fødte barn med [Downs syndrom] – sender et klart signal om at mennesker med DS har mindre menneskeverd enn andre?”

Så tilbakeviste han to viktige motargumenter.  For det første, at sortering ikke kan utsi noe om funksjonshemmedes menneskeverd hvis det skjer på et tidlig stadium, der fosteret ikke har menneskeverd. For det andre, at hvis vi forutsetter at selvbestemt abort er moralsk akseptabelt, så er selektiv abort på grunn av avvik hos fosteret like moralsk akseptabelt.

Dette er nokså komplisert filosofisk farvann. Men jeg deler Reiersølmoens intuisjon, og hans oppfatning om at motargumentene mislykkes. Jeg vil gjerne bidra til å bore enda litt dypere i disse argumentene.

I internasjonal etikklitteratur diskuterer man den “ekspressivistiske innvending” mot fosterdiagnostikk og selektiv abort. Kort fortalt, at slike praksiser er uetiske fordi de sender et negativt signal til fødte mennesker med disse tilstandene.

En sterk utgave av likeverdsargumentet

Sammen med professor i filosofi ved NTNU Lars Johan Materstvedt har jeg argumentert for at det finnes en enda sterkere utgave av dette argumentet – en utgave vi kaller “likeverdsargumentet”. Les videre

Merket med , , , , , , , ,

Menneskeverdet er fullt og helt og kan ikke graderes

binary-3988-5727Av Signy Svendsen, delegat fra Akershus på SVs landsmøte 2013

Hvorfor lar vi oss provosere av foreldre i India som velger abort når de får vite at fosteret deres er av hunkjønn?

Den medisinske utviklingen har gjort det mulig å avsløre kjønn i god tid før termin. Og siden det for indiske foreldre kan betyr økonomisk ruin å få døtre, er det økonomisk rasjonelt å bruke muligheten og velge det bort.

Men det er noen grunner utenfor medisinen, teknologien og økonomien som gjør at de færreste av oss vil gå god for konklusjonen til mange indiske foreldre. Vi syns ikke det er etisk forsvarlig å fjerne fostre utelukkende på grunn av kjønn. Vi mener at jenter og gutter er likeverdige.

Barn av begge kjønn har samme menneskeverd; de er verdifulle i kraft av å være mennesker. Menneskeverdet blir ikke større eller mindre på grunn av kjønn. Menneskeverdet varierer heller ikke med egenskaper, sykdommer, lyter eller prestasjoner. Menneskeverdet er fullt og helt og kan ikke graderes. Det er grunnlaget for likeverd mellom alle mennesker.

Denne grunnleggende verdien blir stadig utfordret ved nye medisinske nyvinninger. I dag kan tidlig ultralyd avsløre kromosonfeil hos fosteret. Det er mulig å sortere bort disse fostrene ved abort.

Downs syndrom og ryggmargsbrokk er blant avvikene som kan avdekkes i dag. Vi aner ikke hva som kan avdekkes tidlig i svangerskapet om ti år. Mulighetene vokser. Les videre

Merket med , , , , ,
Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 89 andre følgere